53歲的永豐金控總經理朱士廷是家中長子。十幾年前,他就面對替癌末父親做決定的掙扎。這讓現在的他,致力推動善終。

到底該不該與死神拔河?在金融界呼風喚雨的朱士廷,面對父親最後一程時,卻是無能為力,儘管和父親約定不急救,但仍敵不過親友的「賭賭看」搶救到底。為了不讓家人承受做決定的艱難,朱士廷投入公民平台,協助推動明年即將上路的「病人自主權利法」,讓病人可依自己心願走完人生終程。

「我一直想,如果大家都能替自己做決定,很多事情都會不一樣,」53歲的永豐金控總經理朱士廷語重心長地說著。

去年底,朱士廷臨危授命,轉任永豐金,在金融界呼風喚雨;但面對父親的最後一程,他卻顯得無能為力。

那是十幾年前,朱士廷還年輕,他的父親也才58歲,但家中卻突然得知父親罹患肝癌末期,只剩半年壽命,

「醫師跟我們說,帶他去玩、愛吃什麼就吃。」面對死神捎來的信息,父親豁達接受,那是他們父子間,第一次談死亡。

面對親友壓力:還有呼吸為何不救?

但事與願違。當時,台灣社會仍有著「搶救到底」的氛圍,他們又是傳統家庭,敵不過親友的「賭賭看」,父親開始試偏方、轉院化療與電療。「本來80幾公斤,瘦到剩下50幾公斤,然後頭髮掉光,」朱士廷回憶起來仍然無比心疼,「他會痛,會掙扎,最後他完全不認識人,我去,他也不認識我。」

有段日子,躺在醫院病床上的父親甚至意識不清、無法表達;對於生死交關的醫療決定,落到長子朱士廷身上。「我父親有交代,不要電擊,但是因為有親友壓力,只要他有一點點呼吸、一點點希望,為什麼不去救他?」

「面對我的親友,不要救,沒人講得出口,我也講不出口,」父親曾經口述的心願,對比著親友當下的盼望,在朱士廷心中拉扯,最後他選擇後者。

不久後,父親仍離世。「最後就剛好半年,就剛好半年……,而且都沒有玩到,就走了。」他回想,「那真的很沒有生活品質,幹嘛這半年要受這種苦,我也不知道,何必呢?」

他的經歷,在台灣並非特例。面對死亡,病人都曾走過重燃希望或苦痛,家人也在各種選擇間掙扎,

「每個人都想要為病人好,但是每個人認為的『好』不一樣。」朱士廷認為,「一個人在意識清楚時,應該可以選擇告別這個世界的方式。如果把這個困難的決定留給家人,我覺得會是一個大家都得面對的難題。」

不讓家人承受做決定的艱難

朱士廷也是兩個女兒的父親,過去的切身經驗,更讓他不斷思考,「如何不把困難的決定留給所愛的家人?」

帶著疑惑,他從「善終」二字,找到答案。近年來,台灣的「安寧療護」讓末期病人能在最後一程好好走。

更進一步,明年將上路的「病人自主權利法」,則保障了人們的醫療和善終選擇權。「這個法律能把權利,還給自己,」朱士廷認為,病人更可依心願走完人生終程,家人也能不必承受做決定的艱難。

未來簽署法定的「預立醫療決定」,將可保障人們的醫療和善終選擇權。(王建棟攝)

但法案要能落實,必須全民要關心、醫療要投入、政策要支持。「其實很多人對這完全沒有意識,什麼病主法,聽都沒聽過,」朱士廷描述周遭朋友的反應。

投入推「病主法」,往善終社會邁進

這讓朱士廷在繁忙公事外,擔起另一個角色:民間團體「燃點」公民平台「善終2.0」專案的召集人。他號召企業界的意見領袖們出錢、出力、出聲量,讓台灣更往「善終」社會邁進。

朱士廷自己也身體力行。去年,他拉著太太參與「預立醫療照護諮商」(ACP);這是「病人自主權利法」中的重要概念,並在全台7家醫院試辦。

「以前都是一個模糊的概念說:我要自己決定。」但在專業的諮商後,朱士廷才發現,要善終得想得更細,也得和家人有更多溝通。

例如,若自己成了植物人、極重度失智時,是否插鼻胃管?急救時想如何處理?就連往生地點,他也開始和太太討論,「原來這其中有很多事情需要做決定。」

這讓朱士廷想起已故誠品書店創辦人吳清友的一句話,「人,生不由你,死不由你,但生死之間總得做點什麼。」

沒人知道,死神何時到來,但朱士廷從現在做準備,想讓自己的人生好好落幕,也讓所愛的人好好生活。