長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松,聯合報願景工程系列今年推出「活躍老化5.0/長照沒有英雄」,透過調查、深度訪談、名人現身,走進照顧者家門,發現他人自以為是的關切及介入,是照顧者最大的壓力來源;手足分工是最易引爆的照顧難題,許多照顧者有難言的苦水,但為了家庭和諧不願面對鏡頭。


有位高齡82歲中風又失智的母親,汪建民談起照顧失智媽媽,過程雖然辛苦,但他沒有任何怨言,他說抱怨後容易失去耐性,也會失去理性。記者杜建重/攝影


以下是藝人汪建民與妹妹一同照顧媽媽的心情,雖然他一度認為「家事有什麼好對外說的」,但還是與大家分享,並在鏡頭前第一次向妹妹說平常不好意思表達的「謝謝!」

訪談內容如下:

我最害怕接到的電話,是妹妹打來告訴我:「哥,我放棄了…」

兩年半前,媽媽在家裡中風被妹妹發現,她這一倒下,開始了我和妹妹這場照顧馬拉松。

媽媽九年前得了淋巴癌,當時醫師告訴我:「趁剩下不多的日子多陪陪媽媽吧!」腫瘤很大,加上媽媽年紀大了,不建議手術,但媽媽堅持開刀,歷經六個多小時手術,挺過兩年化療,明明走過最煎熬的抗癌日子,沒想到二○一五年底中風,接下來她就失智了。


媽媽一開始因為中風住院,我們不知道她失智了,是看護阿姨說,媽媽好幾次都不知道自己尿布濕了,甚至滲漏也不自知,一檢查,果然是輕度失智。媽媽二次住院四十多天,我要拍戲,照顧的重擔幾乎都落在妹妹身上。出院後怎麼辦?我們討論了兩個小時,認為只有一條路,把媽媽送到安養機構。

找到現在的安養機構,花了不少功夫,很多地方我去看過,有些安養中心在公寓二樓,陰陰暗暗,讓人疑惑「誰會自己的父母送到這裡來?」

政府有提供長照資源?我完全不知道。出院之後怎麼辦?是看護阿姨給了很多建議,我對看護阿姨非常感激,直到現在都還會聯絡。住進機構後,才知道可以申請殘障手冊、輪椅、床都可以補助,但我們在媽媽需要的第一時間就全買齊了。

為了一周能去探視媽媽三、四天,我離開繁華的東區,暫時搬到靠近安養機構的新店。但其實這兩年半來,我最感謝的人是我妹妹,因為如果沒有她,「我應該會死。」

妹妹也有工作,但時間比較彈性,她每天定時探視媽媽,看看媽媽有沒有需要什麼,幫媽媽買食物、水果、衣服,還幫忙換尿布。媽媽只要一有狀況,安養機構都會先通知妹妹。

我從來沒有當面對妹妹表達過感謝,現在對著你們的鏡頭,我要跟妹妹說,「謝謝!」雖然她可能會罵「你有病喔!」因為有妹妹,我才能去工作拍戲。

媽媽極度重男輕女,妹妹照顧媽媽常被嫌,她時常受不了抱怨「你媽又怎樣了…」,但至始至終她都願意照顧媽媽,讓我很感激。

我最怕妹妹說:「我不幹了」,也怕安養中心說:「你媽媽我們照顧不了。」其實一直到現在,我和妹妹看到對方來電,都會猶豫要不要接,擔心電話裡傳來自己無法承受的訊息。

發病後短短一年,溫柔賢淑的媽媽變得暴躁、髒話連篇,曾看著我對安養中心的人說:「我弟弟來看我了!」還有一次,媽媽像是中邪,雙眼上吊,死盯著我,眼神好可怕,甚至像殺人犯。我忍不住懷疑,這真是我媽媽?她到底是誰?被媽媽忘記這件事,「我沒有準備,但每天都在接受」。



家裡的事情很難對外人說,即使知道從從(唐從聖)要照顧失智雙親,我也只能拍拍他的肩,默默打氣。其實圈內有不少人因為照顧家人很辛苦,但外表上大家看起來都很好,不太會講自己狀況。你們約我採訪時,我正在開車,答應了你們之後,我對著空氣罵了一聲「×」,我幹嘛要答應,家事有什麼好對外說的。

我最不喜歡的事,是九年前媽媽治療癌症,一堆朋友提供偏方,還有人告訴我去香港求兩隻金錢龜,媽媽一一定會好,真的是夠了。家人已經生病了,沒必要再去受其他的苦,相信醫師就好。



媽媽住進安養機構兩年多,我和妹妹兩人常常就在會客室看著外頭「發呆」,每個家庭都不同,照顧模式無法全面複製,但應該要找到屬於自己的方式,找尋出口,怎麼照顧?「做就對了」,不用一直想,反而會成為照顧路上的負擔。(汪建民口述、記者陳雨鑫、吳貞瑩整理)


照顧者心聲:汪建民談顧母親的心路歷程


聯合報6月25日起,連4天刊出「活躍老化5.0/長照沒有英雄」系列報導,數位與影音作品於網站及行動載具同步呈現。



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