42歲肺動脈高壓患者賭命生子:“沒想到活下來這麼難”

原創 三聯生活周刊 2018-09-02 13:02:15

42歲的肺動脈高壓患者吳夢懷孕生子後,又做了心髒修補、雙肺移植手術,這是世界首例產婦肺移植。手術成功後,負責手術的醫生陳靜瑜的撰文引發了廣泛的關注。陳靜瑜說:“這類世界第一的手術我希望到此為止,僅此一例,今後永遠不再有。”他希望以吳夢的案例警示其他患者,懷孕是肺動脈高壓人群的禁忌。

文 | 王珊

病房裡,丈夫王柯丁在鼓勵吳夢(蔡小川 攝)

“這女人是不是瘋了”

死裡逃生的吳夢,變得有些乖張。躺在病床上的她,不想說話,就沖著過來的人擺擺手,然後閉上眼睛;不願做康復訓練時,她會撇著嘴、搖搖頭,張著圓潤的丹鳳眼盯著你。她還動不動就會發脾氣,有一天,姐姐喬紅(化名)給她扎了兩個小揪,拍照之後她覺得丑,就沖著喬紅生氣:“你就是故意讓我出醜的。”喬紅一下子哭了:“你以後生病不要讓我照顧你。”

抹了眼淚,喬紅又拿著抹布左右開弓地忙了起來——剛動過手術的吳夢,身體脆弱,易感染,喬紅需要每天把她待的病房消毒好幾遍。吳夢今年42歲,是位肺動脈高壓患者。兩個月前,她剛剛剖宮產生了一個孩子。手術10天後,吳夢又進行了心髒修補、雙肺移植。喬紅沒有多少文化,不理解這些術語,但她知道妹妹的胸腔全被打開了,留下三道細長的疤痕蜿蜒曲折。她給吳夢洗澡時都小心翼翼地,生怕碰到。喬紅心疼妹妹,“她(吳夢)以前從來不撒嬌,像個男人。她剛經歷了生死,撒嬌可能會讓她舒服點”。

一般來說,人體的血液體循環壓力是肺循環壓力的6倍,這樣才能使得血液經過心髒流向肺部。肺動脈高壓的發病機理即是人體肺循環壓力異常升高,這樣心髒為了把血液輸送到全身就不得不超負荷地收縮和舒張。就像一個人長期做超負荷重體力勞動會影響身體健康一樣,肺動脈高壓會促使心髒不眠不休地強力工作,進而引發患者心髒的早衰,最終要走到肺移植的一步。

懷孕會加速這一過程。妊娠合並肺動脈高壓患者在圍手術期死亡率極高,達30%〜50%。“懷孕以後,孕婦血容量明顯增加,肺動脈壓力會越來越高,心髒做功加大,最終導致心衰,會危及產婦以及體內胎兒的生命。”無錫市人民醫院呼吸與危重症科主任醫師吳波告訴本刊記者,對肺動脈高壓患者來說,懷孕是絕對禁忌,國內外指南一致建議肺動脈高壓患者嚴格避孕,一旦懷孕,要盡早終止妊娠。他說,團隊曾於去年救治過一個類似的病例,但產婦最終死亡。

無錫市人民醫院呼吸與危重症科主任醫師吳波(右一)與同事討論患者病情(蔡小川 攝)

無錫市人民醫院副院長、著名胸外科專家陳靜瑜為吳夢主持了手術。即使被稱為“中國肺移植第一人”,整個肺移植手術期間,陳靜瑜都一口氣提在嗓子眼。剖宮產前,吳夢的肺動脈高壓一度達到140mmHg(毫米汞柱)(正常人在30 mmHg左右);剖宮產後,她又面臨著心髒和雙肺衰竭,只有心髒修補和肺移植才能救她的命。但世界上還沒有為肺動脈高壓孕婦做“修心換肺”手術的先例——陳靜瑜每年都會做150台左右的肺移植,成功率高達80%,但像吳夢這樣的產婦,保守估計之後,成功率也只有50%左右。

陳靜瑜跟吳夢也是老相識了。吳夢曾是醫院的跑口記者,大小活動上會打照面。

5年前,也是陳靜瑜確診吳夢患有肺動脈高壓的,當時她剛37歲。陳靜瑜告訴吳夢,從某種程度上來說,她是幸運的。簡單來說,吳夢是由先天性心髒病、房間隔缺損引發的肺動脈高壓,但也正是這個缺損的“小口”使得她的左右心房在面臨壓力時能夠血液互通,從而起到血液分流的作用,可以一定程度上緩解心髒的壓力。

肺動脈高壓的患者最終要走到肺移植的一步。陳靜瑜告訴吳夢,一般做移植是在心功能在三級或四級的情況下,吳夢的心功能在二級左右,假如不懷孕,依靠藥物和內科改善心功能、降低肺動脈高壓,心衰可能會到晚期才出現,到時候再做肺移植就可以了。

無錫市人民醫院副院長陳靜瑜(右三)與同事做手術前討論(蔡小川 攝)

隨後的幾年,陳靜瑜對吳夢的情況並不太清楚,他只知道,吳夢在醫院的內科做治療,還知道她寫了一本有關患病經歷的書,在肺動脈高壓患者群有一定的影響。吳夢並沒有告訴他自己想要生孩子,就連懷孕的事情,陳靜瑜都是聽產科醫生說的。當時,陳靜瑜的第一反應是:“這女人是不是瘋了?”

手術成功後,陳靜瑜在微博上發表博文《沉重揪心的世界首例產婦肺移植》。在文中,陳靜瑜詳細講述了吳夢的經歷,一一列舉了肺動脈高壓病人懷孕的風險。在文章中,他寫道:“這類世界第一的手術我希望到此為止僅此一例,今後永遠不再有。”陳靜瑜告訴本刊,他的目的是為了警示其他的肺動脈高壓患者:“醫學的突破,我希望一個病人在不用冒險的情況下進行,或者在風險相對低的情況下進行。這樣才是最理性的。”陳靜瑜說,吳夢的情況並不是特例,在醫院,他也會遇到其他的患者,表達生育的願望,有時候他勸患者卻不聽,他覺得很無奈。“肺動脈高壓患者想要生孩子,還有很多方式可以做到,比如代孕。”

“我在出廠時配件就跟別人不一樣”

喬紅知道妹妹吳夢一直想要個孩子。吳夢是再婚家庭,她之前曾與前夫生有一個孩子,離婚後歸前夫撫養。只有周六日,吳夢才能將兒子接回家,周一再送回去。“之前為了生第一個兒子,她也是受了很多苦的。”喬紅告訴本刊記者,大侄子是試管嬰兒,“吳夢做過好幾次試管,當時總共取了十幾顆。在被醫生告知試管失敗後,吳夢打電話給姐姐,痛哭了一場,但後來又發現懷孕了。

吳夢是在2016年年底與王柯丁認識的。在遇到王柯丁之前,家裡人告訴她,“談談戀愛就可以了,不要結婚,沒幾個人能接受無法生育的女人”。起初,家裡人都反對吳夢和王柯丁結婚,“他什麼都沒有,還比妹妹小6歲,我們都認為他可能是看上了妹妹的錢”。但每次提出這樣的想法,吳夢都會打斷家裡人,“我相信我老公,相信自己的家”。

吳夢並不滿足於此,在她的心裡,只有擁有孩子,家庭才是完整的。經歷過幾次大手術的吳夢,體重最近剛剛過了80斤,瘦弱的身軀包裹在一套玫紅色的睡衣裡面,搖搖晃晃的,更顯得臉色蠟黃蠟黃的。她跟本刊記者提到了一個病友的故事。她說她有一個女讀者,在查出肺動脈高壓後,男朋友表示不會因為生不了孩子而拋棄她,兩人結了婚,但最終還是因為不能生育離了婚。“她就在電話裡跟我哭,好可憐。”

王柯丁告訴本刊,也有認識的病友生產成功的,吳夢也想賭上一把,即使輸了,也能提醒病友,肺動脈高壓患者不要輕易嘗試生子。“吳夢決定的事情,任何人都是攔不住的。”對於這個相識兩年的女人,王柯丁是有些唯唯諾諾的,他覺得這個女人身上有著太多說不清的東西,比如說,投資什麼都會穩賺不賠,凡事都想去搏一把;而且,她信命,遇到大小事都會算上一卦。算命的師傅也說,吳夢會挺過這一關。王柯丁的名字也是她算過給改的。王柯丁原名叫王海波,吳夢說,改了名字後,王柯丁就會有權力了,還能管家。

喬紅告訴本刊記者,吳夢是在得了病後,才開始信命的。吳夢並不是她的本名。她原名叫“喬紅菊”。她覺得土裡土氣,就改成了吳夢。吳夢說:“吳夢,是無夢的意思,是時刻提醒自己要面對現實,不要做白日夢。”吳夢出生在四川農村,家裡窮,姐弟三個只能讓兩個人讀書,姐姐就退學了。她是家裡唯一一個跳出農門的。但大學只上了一個學期,家裡就拿不出學費了。吳夢告訴我,她去賣了三次血,還在學校擺攤賣襪子,最終才勉強完成了學業。

喬紅雖然比吳夢大3歲,卻處處會聽妹妹的話。在她的眼中,吳夢一直是努力和好勝的。上世紀90年代末期,吳夢畢業後去媒體做廣告經營工作,成了單位的“廣告大王”,很快按揭買了兩套房子,賺了好幾倍。後來,她又搞珠寶收藏,也未曾賠過。喬紅只知道妹妹的日子越過越好,她蓋房子差錢,吳夢什麼都不說就把錢給她,老人的贍養費,她拿不出,吳夢就給雙份。後來,妹妹還鼓勵她到無錫打工,“租房,孩子上學的錢,都是吳夢出的”。喬紅告訴我,以前的妹妹,就像個男人一樣,“下決心去做的事情,誰也攔不住”。

最初得病後,醫院給吳夢開了靶向藥,但藥物有很大的副作用,吳夢身體反應很強烈。她開始眼睛流膿,經常鼻塞以至於晚上無法入睡。她的身體也迅速腫脹了起來。思量再三,她就停了藥物,開始採用中醫理療的方法,整個人的狀態好轉了起來。她也有恐懼,就在家裡、工作室、車上、單位放置了四台吸氧機,以防萬一。她的丈夫王柯丁與她結婚兩年來,沒看到她使用過幾次。“有一次是跟鄰居吵架,她氣上不來,吸了好久。”王柯丁告訴本刊,當時吳夢臉色發白,嘴唇發紫。

也許是身體的良好狀態使得她大意了,吳夢變得有些自負起來。她逐漸覺得自己跟正常人並沒有太大的差別。她將自己的身體比作一台精密儀器。“我在出廠時的配件跟別人就不一樣,那麼機器為了正常運轉,早已用代償的方式彌補了不足。”她這樣告訴本刊記者。王柯丁說,一直到吳夢生產前,兩人都沒有覺得會有嚴重的後果。所以,在去醫院做懷孕檢查之前,兩人還特意寫了免責聲明,表達了生育的願望,並聲稱後果自負。

活下來這麼難

無錫市人民醫院呼吸與危重症科主任醫師吳波第一次見吳夢是在2018年1月。那時,吳夢剛剛懷孕,皮膚白皙,臉色紅潤,看起來跟正常人並無兩樣。吳波是被婦產科請去的,一同被請去的還有心外科的醫生。請他們去的目的就是告知吳夢懷孕的風險,並說服吳夢做。吳波將面臨的風險一一擺給了吳夢。“,你的病情會越來越重的。”吳波告訴她。

吳夢說,自己想要這個孩子。她說自己是為了愛情,希望跟老公有一個自己的寶寶。她還告訴吳波,她曾請算命大師給她算了一卦,說她2018年很兇險,如果能生個孩子,兩個人一起“擋一擋”,方可度過一劫。吳波覺得難以理解,“她是個現代女性,怎麼糊塗到要相信迷信呢?我覺得她不夠嚴肅,也不相信我們”。

當時,產科醫生馬錦琪還把王柯丁叫了過去問:“你能接受你老婆因為生孩子死掉嗎?”“能接受。”王柯丁回答得乾脆利落,“我們兩個心態都比較好,覺得人生無常,即使身體再健康再好,你也不能預測明天會發生什麼。”

生了孩子大人小孩一起活下來,或者生下孩子自己死去。王柯丁告訴本刊記者,這是他和吳夢兩人最初的想法。吳夢甚至做了出事的打算,她讓喬紅把房子賣了,交上手術的費用;剩下的由喬紅保管。“每個孩子每月給3500元的生活費,等他們長大,再將剩下的錢給他們,父母老人也都有相應的安排。”

圖 | 攝圖網

入院前,吳夢還寫了一份《醫學實驗申請》,交給了無錫市人民醫院,多次強調如果發生意外,與醫院、醫務人員無關。在申請中,她說:“無錫人民醫院作為無錫最強實力的醫療機構,有些專科已經躋身國家課題組,但有些醫學項目還停留在老水平。我想用這個僅有的身軀為無錫醫療事業進步、貴院的醫學研究作一點兒貢獻,申請成為:無錫市人民醫院重度肺動脈高壓高齡產婦的醫學實驗人。”喬紅告訴本刊記者,吳夢沒有想到,活下來和死亡之間會經歷這麼痛苦的過程。

隨著胎兒在體內的長大,吳夢身體的負荷越來越大,她先是咳嗽,然後開始不停地流鼻血,鮮紅的鼻血很快浸透了一張張紙巾。吳夢拍了照片發在朋友圈上,她說:“所幸我的寶寶檢查一切指標正常,讓我的付出看到了希望⋯⋯”她說自己在靠意念支撐著,不知是否能等到醫院的手術方案。

朋友圈發完兩天後,吳夢就沒有辦法走路了,只能坐在輪椅上。丈夫王柯丁將她推到了醫院。無錫市人民醫院呼吸與危重症科主任醫師吳波給她測了血氧飽和度,發現吳夢已經處於缺氧狀態。醫院再次組織了全市范圍的專家會診,無錫市第二人民醫院、婦幼醫院的相關醫生都來了。在診斷後,他們提出盡快的意見,這又被吳夢拒絕了。

原本,考慮到吳夢的身體狀況,在兩個方案中,醫生都提出要使用ECMO(體外膜肺氧合)。它是一套體外的人工心肺系統,能夠代替衰竭的心髒進行運轉,維持患者基本的血液循環。但ECMO也有風險,如果手術結束後心肺功能不能恢復,ECMO就取不下來,會對神經產生傷害,並最終引發生命危險。吳夢強烈拒絕了這個提議。她依然堅持,要麼生,要麼死,不想增加其他的痛苦。“不用這個技術,你在我們醫院生和在鄉鎮醫院生沒有任何區別。”產科醫生馬錦琪告訴吳夢。吳波也在一旁著急:“必須要有ECMO來幫你,不然連正常的分娩都不可能做到。”幾番爭執下來,最終只在緊急手術中保留了這一選項。

原本,吳夢為自己選擇的手術期是6月19日,她說19號生下的孩子會貴不可言。但6月16日,在看了吳夢的各項指標後,吳波發現,吳夢的血氧指標已經降到了80%以下。“已經要吸純氧了,空氣中的氧氣含量是21%,吸純氧意味著她沒有再拖延的潛力了。”吳波告訴本刊記者。吳夢不同意,覺得時辰不好,跟醫生一直僵持到晚上8點鐘。醫生覺得難以理解,“這個點,還跟我們算時間?”。

剖宮產手術很成功,吳夢生了個兒子,只有一公斤多一點,差不多只有巴掌大小,由於是早產兒,嬰兒的情況並不樂觀,很快就被新生兒科的醫生帶走治療。吳夢也被轉到了ICU,她狀況不錯,還能隔著屏幕給老公打手勢,告訴他孩子重二斤三兩。但手術第三天,吳夢心髒出現驟停,是靠醫生用電擊搶救回來的。在此後的幾天裡,陳靜瑜試圖給吳夢撤掉ECMO系統,但他發現,只要稍微擰一下閥門,減少做功,吳夢的血壓就會迅速下降,還會出現停跳的狀況。

“只能進行肺移植了。”陳靜瑜向團隊徵求意見。醫院立馬有人反對——吳夢雖然寫了免責書,但我國孕產婦圍手術期的死亡有著嚴格的考核制度,吳夢如果在產後42天內死亡,還是要追究醫院的責任。如果不做手術,用ECMO拖到42天之後,吳夢的生死和醫院無關。但如果不做肺移植,吳夢就只有死路一條了。陳靜瑜看著初為人母的吳夢有些於心不忍。他走進重症監護室,握著吳夢的手問她:“不做手術,存活率是0,做了則有50%的把握,願意做,你就點頭。”這一次吳夢沒有反對,點了頭。

手術後的吳夢有著各種各樣的並發症,肺部感染、血栓等等。一位醫生告訴本刊:“能用的治療都用上了,剩下的只能看病人自我恢復的過程。武器就這麼多,最好的武器都用完了,剩下的就是看敵人能不能被打敗了。”從手術室出來後,吳夢昏迷了很久。她做了很多夢,夢見家沒了,孩子死了,房子也被拍賣了,就連老公都離開了自己。有時,她還會對著姐姐喊:“火葬場的車來接我了!”喬紅就使勁拍她的腦袋:“你安心睡吧,火葬場下午5點半就下班了,要來也是明天。”

手術後,吳夢每天要做5次霧化,以抗感染(蔡小川 攝)

清醒的時候,吳夢跟喬紅講起過去的日子,吳夢喊她:“姐,你知道嗎?剛工作的時候,就著辣椒,我一個人能吃三碗米飯。”吳夢還提到有一次寢室裡櫃子被撬了,沒有錢回家,就一個人騎了100多公裡,從學校回了家。吳夢拽著她說:“姐,我以前都是為別人活,現在我要為自己活了。”以往,喬紅從未聽過妹妹說這樣的話。

吳夢覺得有些後悔。“我沒想到活下來這麼難,想死也這麼不容易。”如今,她每天待在病房裡,認真地服藥,做氣管擴張的訓練——她的氣道狹窄,必須要通過輔助手段幫助恢復到正常寬度才能夠出院。“小寶在家等我,我必須要快點好起來。”小寶已經長到了5斤,吳夢只見過他三次,第三次是小寶出院的時候。他很小,即使如此,吳夢抱起來也有些吃力,她看看孩子的鼻子和嘴巴,有著她的模樣。“真的是我的寶寶。”

(實習生王雯清、徐亦凡對本文亦有幫助,本文刊載於《三聯生活周刊》2018年第35期,點擊文末封面圖即可一鍵下單)

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