20年前感染腸病毒倖存 他是媽媽的奇蹟

天天(化名)今年大二,課餘時間在便利商店打工,認真又努力,看著他的笑臉,大部分的人可能不會注意他的脖子上有個氣切口。天天在四個月大時感染腸病毒,當時是民國八十七年,他是國內少數腦幹受病毒侵犯,引發呼吸衰竭後,存活至今,並有限度脫離呼吸器的案例。

「我們很幸運,當時很多小朋友變成小天使走掉了。」20年了,媽媽說,天天能夠走到今天,只能說是奇蹟。

那時連腸病毒是什麼都沒有人知道,天天昏迷指數只有3,被當作心肌炎或腦膜炎,一插管就噴血,醫院發了幾次病危通知,但爸媽只要有一絲機會就不願意放棄。還好後來漸漸穩定下來,天天11個月大接受胃造口,給予足夠的營養;住院兩年後,爸媽買了一台德國製呼吸器接他回家,當時一台機器將近50萬元。

天天白天可以脫離呼吸器,但晚上仍必須使用。他直到四歲都不會說話,媽媽希望他接受語言治療,卻始終被拒絕,因為語言治療師認為天天連發聲的功能都沒有,學了也是浪費時間。爸媽決定自己教,稚園畢業時,天天是致詞代表。

很幸運,天天的智力沒有受損。口條清楚,喜歡相聲的他,從小參加大大小小的演講比賽,還經常拿到名次。

脖子上的氣切口,讓天天和其他小朋友很不一樣,但爸媽讓他自己面對。每到一個新學校和新班級,天天就上台自我介紹,告訴大家在他身上發生什麼事;當然也會遭逢他人異樣眼光,爸媽也放手讓天天自己調適處理,因為這是他一輩子的功課。

從小小身軀在床上被插滿管子,到現在已是大二學生,孩子健康長大是爸媽最大心願。曾經天天住院就像進出廚房,但這幾年在換環境時比較容易感染,例如進大學後住院了兩次。他現在還在便利商店打工,本來是陪同學去應徵的,老闆問他要不要試看看,做了一個暑假之後,得心應手,現在開學了,繼續打工。

回想這些年,媽媽不知自己是怎麼走過來的。也許外人認為照顧天天這樣的孩子很辛苦,但媽媽說,天天帶給她的絕對不是苦痛,「他讓我發現,呼吸,吃飯和哭,這些動作並不是理所當然。」小時候天天連哭都不會,只能哇哇學哭的聲音。「當他會哭,知道用笑聲表達喜悅時,對我們來說像是奇蹟。」

天天的媽媽10年前曾經受訪,她那時最大的心願就是天天能健康成長,當然也希望他能夠脫離呼吸器。10年過去,媽媽沒有放棄,但她說:「就算不能脫離,那又怎樣?」現在不是許多睡眠呼吸中止症的患者也用呼吸器嗎,就像吃藥一樣,呼吸器不過是治療的一種,並不是孩子人生的缺憾。