罕見3歲“三孔”男童移植失敗渾身臭味,:你好臭別過來

“媽媽,我病好了是不是就不臭了?”10月9日,河北一醫院內,3歲的羅梓燊一邊玩手指一邊這樣問媽媽。他告訴媽媽,他想去跟哥哥姐姐們一起玩。聽著兒子天真的話語,燊燊的媽媽一邊應承著“當然啦”,一邊轉過身偷偷地抹起了眼淚。在燊燊再次進入移植倉之前,幾乎每天都要跑去看別的小朋友們玩,卻從來不敢靠近。因為他曾嘗試去和大家一起玩時,所有小朋友都捂著鼻子跑開了。

“因為很小的時候就住院了,所以孩子對家其實並沒有什麼概念和記憶。”燊燊的媽媽說。燊燊一家來自廣東佛山,2015年11月出生的他現在還不滿三歲。在他一周歲之前,一家人都一直沉浸在他出生帶來的喜悅中。沒想到,燊燊在自己一周歲生日當天突然高燒,被送去醫院時,孩子的炎症指標已經達到了設備能測到的最高值。最後。孩子被確診為了先天性粒細胞缺乏症。

先天性粒細胞缺乏症是一種非常罕見的疾病,患者因缺少人體免疫力最重要的中性粒細胞,所以對細菌的抵抗力為零,甚至有醫生說,這幾乎屬於在教科書上才能看到的疾病,目前的根治方式只有先調整身體狀態後再進行骨髓移植,但孩子的狀態卻一直很差。治療的前兩個月,孩子經常出現發燒且伴有代謝性酸中毒的表現,各科專家聯合會診後也無法得知是什麼原因導致的。復雜的病情以及高額的花費,連醫生都試探性地問父母要不要放棄孩子。

“我們把他生下來讓他受了這麼多苦,不能再不救他!”為了診斷病因,燊燊的父母含淚同意了醫生為孩子做手術,看看孩子體內到底出了什麼狀況。“其實孩子做手術是非常危險的,任何一點細菌感染都會有很嚴重的後果。”幸運的是,手術中孩子並未發生嚴重感染,但醫生卻發現孩子部分腸子潰瘍並已經壞死,必須要切除,還要在腹部開一個孔,用以排洩大便。

腹部開孔手術結束後,燊燊傷口出現感染,每天都要給傷口換藥,每次孩子都會疼得哇哇大哭。持續三個月後,因為沒錢,在醫生的建議下家人選擇了回家自己換藥。可回家不到半個月時間,孩子就因感染暈了過去,深夜緊急送到醫院後,值班醫生說出一句話:“做好心理准備吧,孩子可能抗不過今晚了。”聽完醫生的話,燊燊的媽媽母親嚇到腿軟,爸爸則立即下跪求醫生給孩子用上最高級的抗生素藥物進行治療。

經過5個小時的手術,燊燊再次切除壞死的腸子,並在肚皮上又多開了一個孔。因患有該疾病人數稀少,效果與醫生所預想的不一樣。手術過後,燊燊傷口處一直反復細菌感染、腐肉橫生,每天都必須用剪刀在沒有麻醉的情況下剪掉腐肉以防繼續感染。就這樣剪了兩個月,一直不見好的燊燊被轉送至了上海的醫院。到醫院後,醫生經過檢查判斷出孩子必須重新造出一個排糞孔。從此,燊燊便成為了罕見的“三孔”男孩。

燊燊父親說,一般患者如果需要靠開孔排糞,只要一個孔就夠了,可是孩子卻有三個。“別說是患了這種病的孩子,可能普通患者都要熬不住了。”但可怕的病魔一直沒有放過燊燊,醫生告訴燊燊的父母,孩子的身體狀況可以移植了,而且必須盡快移植。2018年2月,家人東拼西湊交了押金後,燊燊進行了第一次移植。但移植後不到半個月的時間,醫生就宣布了移植失敗。

無奈之下,燊燊的父母帶著掛著兩個“糞袋”的孩子北上求醫。嚴重的病情擋不住孩子的天性,每當看到別的小朋友在一起玩鬧時,他都會忍不住多看兩眼。因為孩子太小,稍有不注意就會牽扯到糞袋引發洩露,所以燊燊的父母都很少讓他出去玩。但拗不過孩子,7月時,燊燊獨自跑出病房去找小夥伴,但不慎將糞袋扯漏了,異味瞬間散發,小夥伴們紛紛捂著口鼻跑開了,還說:“你好臭,別過來!”

“孩子當時是哭著回來的。”每次想起當時的場景,燊燊媽媽都無比心酸,並決心一定要治好孩子,讓孩子過上正常人的生活。9月22日,燊燊再次進入移植倉,並於9月26日進行了移植回輸。移植過後,燊燊偶爾會出現嗜睡、低燒等正常移植反應,但他卻很少大哭。因為他覺得,只要他好好配合治療,他的病就可以好起來。“他總是笑著說,出倉後就要找哥哥姐姐玩。”

但燊燊媽媽看著孩子的笑臉,卻怎麼也笑不出來。因為燊燊不知道的是,每天1萬元左右的醫療費用,已經快讓父母撐不下去了。為了給孩子治病,燊燊父母在2017年7月就賣掉了房子,還借遍了所有能借的親戚朋友,如今已經是借貸無門了。“這兩年來,連醫生都說孩子創造了很多奇跡,只要堅持治療孩子的就有可能痊癒。但如果孩子停藥,就一定沒有奇跡了。

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