這個正在玩水的孩子名叫羅梓燊。

光從外表來看,很難察覺出他與普通孩子有什麼不同。他不僅精力旺盛、說話聲音也非常響亮...總之,身上沒有病童常見的孱弱。​

但靠近一些,你會發現羅梓燊的皮膚不像其他孩子那樣白潔、細嫩,它暗沉、偏黑,肚子附近的衣服還鼓鼓的,掀開來,兩個醒目的糞袋墜在那兒,裹著他露在肚子外的腸子。

因為脆弱的腸道袒露在外,必須小心翼翼地呵護,防止感染。

所以,羅梓燊每天只能吃在高壓鍋中用純淨水煮的營養粉;糞袋裡的排洩物要及時清理,一天至少要更換8次;屋子也要每天精心打掃,所有餐具都要高溫消毒.. .為照顧羅梓燊,羅偉南和梁寶玲夫妻倆不僅辭去了外面的工作,甚至忙起來時連睡覺、吃飯的時間也沒有。

當然,為了不讓羅梓燊察覺出他與其他孩子有什麼不同,直到現在羅偉南和梁寶玲都對他講述一個善意的謊言:小時候,所有人的腸子都在肚子外,爸爸媽媽也是這樣,長大了,腸子塞回去了,就能正常吃東西了

而這一切,都要從羅梓燊一周歲生日那天說起。

1

生日那天,羅梓燊高燒不退,夫妻倆連忙將他送去佛山的醫院。當地的醫院說看不了,他們又將孩子送去廣州。

在廣州換了兩家醫院後,羅梓燊最終被確診為“先天性粒細胞缺乏症”。

“先天性粒細胞缺乏症”主要由先天性基因突變導致,因缺少免疫力中最重要的中性粒細胞,使得人體對細菌的抵抗力幾乎為零。如果處理不好,那麼感冒、肺炎、中耳炎、發高燒,腸子潰瘍、壞死等並發症就會不斷找上門...

作為一種非常罕見的疾病,唯一的根治方法是骨髓移植。就連那位確診的醫生也說,在他過去20年的從醫經歷中,加上羅梓燊,也不過只碰到兩例。

從那時起,為了給羅梓燊治病,羅偉南和梁寶玲夫婦開始帶著他輾轉不同城市的醫院求醫。

在過去4年中,羅梓燊先後做過4次格外凶險的手術,羅偉南也被迫簽過5-6次危重病人家屬通知書...甚至幾乎每一次手術前,醫生都要委婉地問他們: “你們還有沒有其他孩子?”意思是說,羅梓燊的病有可能治不好,讓他們做好心理準備。

“雖然是賭命,起碼有治癒的希望”梁寶玲說,生下羅梓燊,讓他受了這麼多苦,不能再不救他。

夫妻倆的態度很堅決。因為他們覺得,孩子都能撐下去,作為大人,更不能放棄。

也許是看出了父母的不易,4歲的孩子也開始逐漸懂事了起來。

有時在外面,看見別的小孩有雞腿吃,羅梓燊口水都流下來了。但他想了想,又自己跟媽媽說:“ 我真的特別想吃,但是我不能吃,吃了就要受罪,要紮針了。 ”

那些高深的醫學術語,孩子自然不明白,但直覺的反應是生病了就要去醫院,就有人會用小剪子在他的肚子上來回擺弄,那樣他就要受罪了。

還有些時候,他實在饞不過,就指明要媽媽買些便宜的餅乾、麵包或饅頭,讓他帶回家一種名為“煮飯”的遊戲。

2

治療與養護是深不可測的無底洞,夫妻倆僅有的積蓄很快就用光了。

2017年年底,前往上海之前,他們把婚房賣了。因為著急用錢,房子賣得很著急,均價1萬多的房子,他們8000元就出手了。

但賣房所得的40萬,壓根經不起折騰,做一次移植,就花掉了一大半。再加上維持生命所需的營養品和日常敷料,離開上海前往河北時,這筆錢只剩下7萬。

醫生催他們盡快準備錢,越多越好,因為移植手術起碼要35萬,後續住院,也需要大筆錢。然而,親戚能藉的早就借了。

正當他們不知所措時,去年10月份,公益攝影師「@我是馬小馬」通過今日頭條感光計劃發布了羅梓燊的圖集故事,兩天時間,內容閱讀量就超過317萬次,推薦量達2500萬次,2萬餘名頭條網友捐款超78萬元。

在羅偉南的設想中,能籌到10萬元就不錯了,而這次籌款的金額與進度卻遠遠出乎他的意料。

也正是這筆錢,幫助羅梓燊成功移植了骨髓。

移植成功後,羅梓燊又經歷了長達80多天的排異期。雖出現輕微的肝排、皮排,但有愛心捐款作支撐,總算有驚無險。

不少愛心人士找到梁寶玲關心孩子的恢復情況,也送來很多玩具,讓長時間不能出門的羅梓燊在家也能自娛自樂。

3

說實話,過去很長一段時間,即便有父母善意的謊言,羅梓燊也能敏感地察覺到自己與別的孩子不太一樣。

曾有一次在醫院中,羅梓燊獨自跑出病房去找其他小朋友玩,不慎將糞袋扯漏,異味散發出來,小朋友們捂著鼻子跑開了,羅梓燊​​便自己哭著回來找媽媽。

因此,他喜歡穿寬大的長衣服,因為這樣的衣服可以遮住他腹部的造瘻。只要他小心一點,他看上去就和別的孩子沒有區別。

不過如今的羅梓燊,的確在變得和別的孩子越來越相同:移植帶來的暗沉膚色正在慢慢變白,身體漸漸恢復,精神狀態也在好轉,媽媽也終於能帶著他出門. ..

雖然病痛給這家人的生活帶來了重擊,但在經歷低谷後,他們依然對生活抱有憧憬。

再過三個月,一家人就在河北呆滿一年了。

到時候,醫院會對羅梓燊做二次評估。順利的話,他就可以做造口回納手術。這項手術將幫助他修復腹部的三個造瘻,再之後,他就可以和別的孩子一樣,回到正常的人生軌跡中:吃普通的東西、正常排洩,再也不用羨慕那些有雞腿吃的小孩。

截至2019年6月26日,今日頭條“感光計劃”圖片公益項目已經幫扶700餘個大病家庭、6個大病群體、1個扶貧群體項目和1個環保項目。其中,頭條用戶的捐款金額超過2000萬。

未來,我們也希望能幫助到更多人。

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