網紅「便當夫人」常在臉書分享為5個孩子準備的便當,今年1月初卻無預警停更,直到5月才解釋,因為四兒子晨翔罹患「彌漫性內生性腦幹膠質瘤 (DIPG) 」,全家在悲痛之餘,還是積極地尋找醫治方式,但日前仍傳出不幸的消息,讓家屬及網友傷心不已。

翻攝自便當夫人臉書,下同

 

「便當夫人」曾指出,晨翔1月初突然出現嘔吐、精神不濟、歪頭、走路顛頗、顏面神經麻痺、說話時舌頭偏右等症狀,起初以為是腸胃型感冒,後來發現不對勁,前往台北榮總照CT後,驚覺晨翔的腦幹有個約6公分大小的陰影,經MRI的影像分析結果,確診是DIPG

 

據悉,DIPG是一種具有破壞性、侵襲性的兒童腦腫瘤,佔所有兒科腦腫瘤約1015%,發病年齡平均為59歲,在目前缺乏有效療法的情況下,是整體兒科腦癌死亡的主要原因,90%的兒童將在初診後2年內死於該病,5年後存活率不到1%。至於DIPG常見的徵兆為何?包括眼球運動出現障礙、面部表情及語言能力受影響、咀嚼與吞嚥困難、四肢無力、步行與運動協調出現障、頭痛、嘔吐等。

 

「便當夫人」提到,北榮陳信宏醫師有建議,可以到美國爭取臨床新藥試驗,只是晨翔的惡化的速度太快,美國加州大學舊金山分校 (UCSF) 希望先做20次的放療再用藥,但這會大量消耗掉晨翔的時日,風險實在太大,最終仍選擇返回台灣。「便當夫人」坦言,丈夫719日為了拿到DIPG目前最有效的抑制劑,還特別飛了一趟法蘭克福,怎料僅過了5天,晨翔疑似因為腦水腫,導致腦壓過高,只得緊急入院,連續動了9個小時的手術,才把後腦較淺層的2顆極大腫瘤切除。

 

隨後,晨翔的病況急轉直下,「便當夫人」23日曬出一張黑白照,寫下「沉睡吧!受困在大腦內的孩子,最終還是敵不過DIPG,就算想和它和平共存,這次真的沒輒了!晨翔離開於2022822、晚上929分」。「便當夫人」哀痛地說,這個孩子跟家人在一起的48個月173小時又41分鐘的短暫時間中,給大家的感覺就像他的名字一樣,宛如在溫暖的陽光中飛翔,帶來開闊、溫暖且感心,「他離開那殘破不堪的肉體,化成一抹晨光隨著媽媽回家了!」