大家好,我是血液科岳主任,近年來,患免疫性疾病的患者越來越多,越來越多人了解到「系統性紅斑狼瘡」這個疾病,一旦患上就終身難愈,被稱為「不死癌症」。

為什麼系統性紅斑狼瘡這麼難治癒?

1.發病原因複雜,症狀多

系統性紅斑狼瘡是一種系統性的自身免疫疾病,發病因素很多,遺傳、性激素、自身免疫因素、環境都可能是導致發病的一環,換句話說,每個人的發病原因可能不盡相同。

同時,系統性紅斑狼瘡的特點是容易累及全身多種器官,比如腎臟、血液系統、肝臟、心臟、肺部等,幾乎全身的器官都有可能受到影響,這就決定了狼瘡症狀的千變萬化,因此治療難度也提高了不少,需要醫生根據患者的情況制定出個性化的方案。

2.免疫系統調節複雜

狼瘡發病的本質是免疫系統出現紊亂,我們目前對於免疫檢查點的研究還沒有完全深入,免疫檢查點的數量又非常龐大,因此,我們就很難得知SLE發病究竟是哪一個環節出了問題,也很難做到真正的精準化治療。

紅斑狼瘡患者日常要注意什麼?

紅瘡狼斑患者的日常注意點要想控制好病情,紅斑狼瘡患者在日常生活中要注意以下幾點:1、注意飲食紅斑狼瘡患者往往存在能量代謝障礙,患者在有低蛋白血症的同時,有的還有高脂血症。因此,日常飲食要注意低脂、低糖、低鹽,適當多攝入優質蛋白質和維生素等。

2、避免陽光照射紫外線的照射易加重患者皮膚等的損害,因此,患者出門時要做好防曬工作,比如:穿長袖、戴帽子、打傘等。

3、預防感染長期服用激素的人群,免疫力低下,易合併感染,使病情反覆發作或加重病情。平時應該儘量避免去人多的公共場所;要注意個人清潔、衛生,不與他人共用毛巾、臉盆等物品;注意保暖,減少感冒機率。

4、儘量不化妝、染髮面部有紅斑的病人,儘量不要用化妝品,其所含的一些化學試劑可能會加重皮疹;另外,染髮、紋眉等行為都不利於病情的控制。