• 1/14 “女兒一出生生病,到現在已經16年了,從初為人母的喜悅,到走南闖北的求醫,我終於等到現在醫學發達,女兒泓萱今年16歲,在北京北醫三院冷凍了自己的卵巢,這樣她在移植後生育方面也不會受到影響,馬上就要進行骨髓移植了,我們終於挺到了這一步。希望老天再眷顧眷顧我們,讓我的女兒能活下去,像正常人一般的活下去。”由於自己是女兒唯一的供體,但自己慢性支氣管無法吃藥,為了提高自身免疫力,就堅持每天跳繩5000次。

  • 2/14 她叫呂雲雲,來自吉林省長春市。女兒叫王泓萱,今年16歲了。出生後身體就貧血,一歲多的時候被確認為“先天性純紅細胞再生障礙性貧血”,當時是國家剛剛出台的第一批罕見病目錄的第25項,全世界僅480例,唯一的治療辦法就是骨髓造血幹細胞移植。

  • 3/14 萱萱滿月時因為發燒、重度腹瀉來到了長春兒童醫院。一到醫院檢查完後便送到了重症監護室,醫院檢查結果很嚴重,醫生多次下達了病危通知書,建議放棄治療,即便是僥倖存活下來,未來的治療費用也堪稱無底洞。

  • 4/14 在這種情況下作為一個母親,心想只要有一口氣,就永遠不會選擇放棄,就算腦癱,也願意照顧孩子一生一世,可能是媽媽的真誠感動了天地,孩子在1%的希望中頑強地活了下來,她知道她這個媽媽,就算獻出自己的生命也絕不會放棄她幼小的生命。

  • 5/14 在此期間除了孩子的外婆,其他人都建議呂雲雲放棄,呂雲雲甚至因為這事和自己的爸爸都紅了好多次臉,面對家人的不支持,甚至老公也要放棄萱萱,呂雲雲逐漸壓抑起來,光著腳在地上走了好幾個小時,甚至腳都扎出血了都沒有停下來

  • 6/14 

  • ,呂雲雲和前夫離婚。當時結婚時沒錢沒房子,就住到呂雲雲爸媽家,前夫還患病,呂雲雲就拿錢出來給前夫看病,沒想到連最親的爸爸都不願意救女兒,最讓人痛恨的是

  • 還被前夫的朋友給騙去了5萬塊,5萬塊對於當時的呂雲雲來說簡直是一大筆錢,可夠女兒吃很多的藥了,

  • 那個人就去世了,錢也就這樣沒有了

  • 7/14 呂雲雲說那時候只有自己的媽媽是支持的,但是媽媽的心髒病很嚴重,在照顧孩子的頭三年,由於萱萱天天晚上哭,大人們幾乎沒有睡過一天好覺,有一天半夜12點,家裡只有呂雲雲和她媽媽,突然間呂雲雲的媽媽臉色煞白,拉著雲雲的手就說:我不行了趕緊幫我換衣服,接著就撲通一聲倒地了,呂雲雲掰開媽媽的嘴巴放了20幾顆救心丸進去,過來半小時終於有點氣息了,媽媽睜開眼的一句話說:沒想到我還能活過來,2個人便抱頭痛哭起來。

  • 8/14 離婚後,前夫也沒有給過一分錢,也沒有了看過萱萱,深知萱萱是很想爸爸的,但是爸爸已經有了新的家庭,雲雲也從來沒打擾過,就想著要給萱萱更多的愛,來彌補缺失的父愛

  • 9/14 孩子5歲時,免疫力終於強點了。就去學校報名,但是一到冬天怕感冒就沒法上學,由於長期靠補血,激素,輸丙球,抗感染或者,導致出現了各種並發症,到初中時就去學校報道了一次就再也沒去過學校,不能跑不能跳,不能像正常孩子一樣出門玩耍,那時的萱萱不懂自己為什麼要和別人不一樣。這些年一直在租房子,孩子沒住過一個單獨的臥室,孩子16歲最大的心願就是想好病以後可以有一個屬於自己的畫滿公主的臥房,不用跟大家擠在一起。

  • 10/14 呂雲雲是唯一供體者,自己身體也不好,慢性支氣管無法吃藥,就堅持每天跳繩5000次來提高自己的免疫力,呂雲雲的媽媽心髒裡也有三個支架,今年又做了子宮切除手術,但是為了的女兒和外孫女,她強烈要求自己進倉照顧萱萱,讓呂雲雲自己養好身體。每每看到一直被背後支撐著自己的母親,呂雲雲都覺得很愧疚。若不是自己的媽媽,她可能早就抱著萱萱一起離開了。

  • 11/14 萱萱這16年,絕大部分都是在醫院度過,記事起的第一個游戲就是模仿護士給全家人扎針,喝中藥就跟吃飯一樣,用藥時嘔吐,萱萱還會笑著安慰媽媽說:“沒事,媽媽,我死不了,你重新給我再盛一碗”,有時呂雲雲看到那麼堅強的萱萱而難過的時候,萱萱便會安慰媽媽:媽媽,您是世界上最偉大的媽媽,我最敬佩您,最愛您。此時的呂雲雲覺得就算吃再多的苦也值得了,只要能一直看到孩子的臉。

  • 12/14 就這樣靠著輸血吃藥一直維持到了2014年,到這時萱萱的病情又開始惡化了,吃藥控制不住了,2018年呂雲雲帶著萱萱來到北京首都兒科研究所,終於熬到現在,可以進行半相合移植了,並且北醫三院剛有一項新技術——冷凍卵巢手術,就是先切下三分之一卵巢,放液氮裡冷凍,等孩子移植好了再移回去,就跟原來一樣了。目前這項技術全國只做到十幾個,萱萱在2018年6月14日,在北京北醫三院做了冷凍卵巢手術。13/14 萱萱吃的東西需要特別講究,做飯時都要戴手套口罩,呂雲雲就和病友在醫院附近合租了一間房方便自己做飯,這樣比較干淨衛生,做好飯就送去醫院。那麼小的一個房間需要5000塊,幾乎只能睡在地上,呂雲雲無奈的說。

  • 14/14 現在萱萱進倉已經近2個月了,由於體重過大,一直在倉前檢查和控制,終於在7月14號醫生決定要上化療的靶向藥,移植才真正的開始,漫長的治療之路已經花費掉這位單親媽媽所有的積蓄和人脈。關注頭條號“微言薄語”了解更多後續。

 

4/14 現在萱萱進倉已經近2個月了,由於體重過大,一直在倉前檢查和控制,終於在7月14號醫生決定要上化療的靶向藥,移植才真正的開始,漫長的治療之路已經花費掉這位單親媽媽所有的積蓄和人脈。關注頭條號“微言薄語”了解更多後續

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